Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui s’unissent pour vaincre ces maladies génétiques rares dégénératives qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux (cerveau et moelle épinière). Elles engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions mentales et motrices (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion).
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies terribles. L’Association est parrainée depuis plus de 20 ans par Zinédine Zidane.
Ses missions :
• Financer la recherche médicale
• Informer et accompagner les familles au quotidien • Sensibiliser l’opinion publique
• Développer son action au plan international
ELA a 30 ans cette année et a besoin de vous pour financer la recherche médicale et accompagner les familles.
Vous pouvez les soutenir en achetant les produits RANNA du 1er juin au 31 août, ou encore en faisant un don sur leur site : cliquez ici !
Au nom des familles et des enfants, un grand merci pour votre générosité !
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